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PC 397

Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.

2025-2028 Session

Establece la Oficina Enlace del Departamento de Salud para crear y mantener un Registro Oficial de Personas con Enfermedades Raras, con impacto en identificación y servicios.

Ley 9-2025
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Bill Summary · PC 397

Resumen legislativo — PC 397

Título: Ley para establecer la “Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
Número: PC 397 — Ley 9-2025
Radicado: 11 de marzo de 2025
Estado: Convertido en Ley (Ley 9-2025) — 11 de abril de 2025

Propósito principal

Crear una oficina enlace adscrita al Departamento de Salud cuyo objetivo central es crear, mantener y actualizar un registro oficial de personas con enfermedades raras en Puerto Rico. La oficina tendrá funciones administrativas y operativas para coordinar apoyo, recopilar datos y establecer responsabilidades, con el fin de mejorar la identificación, atención y planificación de servicios para esta población.

Disposiciones clave (según el título y el objetivo del proyecto)

  • Establecimiento de la "Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras" como entidad adscrita al Departamento de Salud.
  • Creación y mantenimiento de un Registro Oficial de Personas con Enfermedades Raras en la Isla: recopilación, custodia y actualización periódica de información sobre individuos diagnosticados con enfermedades raras.
  • Determinación del funcionamiento administrativo de la oficina: deberes, facultades y responsabilidades para operar el registro y coordinar servicios de apoyo.
  • Facultades para recopilar datos relevantes y coordinar con proveedores de salud, instituciones públicas y organizaciones de pacientes (implícito en el propósito de la oficina).
  • Disposiciones operativas y administrativas para asegurar la actualización y veracidad del registro (detalles específicos sobre procedimiento, confidencialidad, acceso o financiamiento no están en el título).

Quiénes se verían afectados

  • Personas diagnosticadas con enfermedades raras y sus familias/cuidadores (registro, posibles servicios de apoyo y orientación).
  • Profesionales y proveedores de salud (coordinación de información y notificación).
  • Departamento de Salud y agencias relacionadas (responsable de supervisar la oficina).
  • Investigadores y planificadores de políticas públicas (mejor acceso a datos poblacionales, sujeto a reglas de acceso y confidencialidad).

Procedimiento legislativo y cronología básica

  • Radicado: 11-mar-2025.
  • Avances en Cámara y Senado: informes de comisión, aprobación en Cámara con enmiendas (03-abr-2025), aprobado por el Senado (10-abr-2025).
  • Firmas: Presidente de la Cámara y Presidente del Senado (11-abr-2025).
  • Enviado a la Gobernadora y promulgado como Ley 9-2025 el 11-abr-2025.

Impacto y consideraciones

  • Mejora potencial en identificación epidemiológica y planificación de servicios para enfermedades raras.
  • Posible utilidad para coordinar apoyo médico, social y programas específicos; el alcance concreto (protección de datos, voluntariedad del registro, uso para investigación, recursos disponibles) dependerá del texto legal completo y de reglamentación administrativa posterior.
  • Requiere implementación administrativa por parte del Departamento de Salud (personal, protocolos, interoperabilidad de datos y presupuesto).

Nota: Este resumen se basa en el título y el historial legislativo público de PC 397 (Ley 9-2025). Para detalles técnicos (definiciones legales, requisitos de inscripción, privacidad, sanciones y asignaciones presupuestarias) conviene consultar el texto completo de la ley y sus reglamentos.

Compiled from official sources — confirm details with the bill’s official record.

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