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PC 471

Para crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas adscrito al Departamento de Salud del Gobierno de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos licenciados autorizados a ejercer en Puerto Rico y de las instalaciones de servicios de salud de informar los casos de personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas al Registro; autorizar al Departamento de Salud a realizar acuerdos colaborativos con organizaciones que ofrecen servicios a personas con trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas de Puerto Rico en donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar y mantener el funcionamiento de dicho Registro; establecer la responsabilidad de empleados, colaboradores e investigadores de firmar acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha; establecer que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de trastornos sanguíneos y/o condiciones sanguíneas en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado al amparo de esta Ley; y para otros fines relacionados.

2025-2028 Session

Crea el Registro de Trastornos Sanguíneos en Puerto Rico para centralizar datos epidemiológicos y facilitar salud, investigación y coordinación, con reportes obligatorios y confide

Veto Expreso
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Bill Summary · PC 471

Resumen del Proyecto de Ley PC 471

Propósito principal

Crear el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas adscrito al Departamento de Salud de Puerto Rico para centralizar el reporte y la información epidemiológica sobre personas que padecen trastornos o condiciones hematológicas en la isla. El objetivo es ordenar la recolección de datos oficiales, facilitar planificación sanitaria, apoyo a pacientes, investigación y coordinación con organizaciones que atienden a estas poblaciones.

Disposiciones clave

  • Establece formalmente el Registro de Personas con Trastornos Sanguíneos y/o Condiciones Sanguíneas bajo el Departamento de Salud.
  • Obliga a médicos licenciados autorizados a ejercer en Puerto Rico y a las instalaciones de servicios de salud a informar los casos de personas con dichos trastornos o condiciones al Registro.
  • Autoriza al Departamento de Salud a celebrar acuerdos colaborativos con organizaciones que ofrecen servicios a estas personas; dichos acuerdos contendrán las normas para otorgar autoridad a esas organizaciones para implantar, operar y mantener el Registro.
  • Establece la obligación de que empleados, colaboradores e investigadores relacionados con el Registro firmen acuerdos de confidencialidad y los responsabiliza legalmente por cualquier brecha de confidencialidad.
  • Estipula que los datos estadísticos oficiales sobre la incidencia de trastornos y condiciones sanguíneas en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado por esta Ley.
  • Prevé otras disposiciones relacionadas (texto completo no incluido para detalles sobre sanciones, financiamiento o plazos concretos).

Quiénes se verían afectados

  • Personas con trastornos sanguíneos o condiciones hematológicas (por ejemplo: anemia severa; hemofilia; talasemias; enfermedades de la coagulación; drepanocitosis/sickle cell, según definición aplicable).
  • Médicos que ejercen en Puerto Rico y centros de salud (hospitales, clínicas, laboratorios) obligados a reportar.
  • Departamento de Salud (responsable del Registro) y organizaciones colaboradoras autorizadas para operar o apoyar el Registro.
  • Empleados, colaboradores e investigadores que traten datos del Registro (sujetos a acuerdos de confidencialidad).
  • Investigadores y planificadores sanitarios (beneficiarios de datos consolidados).

Aspectos procesales / cronograma legislativo

  • Radicado: 31 de marzo de 2025.
  • Primera lectura en Cámara: 3 de abril de 2025; referido a comisiones.
  • 1er informe de comisión (sin enmiendas): 1 de octubre de 2025; remitido a Calendarios.
  • Aprobado por la Cámara (con enmiendas) y enviado al Senado: 13 de noviembre de 2025.
  • Apareció en Primera Lectura del Senado y fue referido a comisiones: 18 de noviembre de 2025.
  • Estado actual: referido a comisiones del Senado.

Impacto potencial y consideraciones

  • Beneficios: mejora en la vigilancia epidemiológica, planificación de recursos, acceso a servicios específicos, y fortalecimiento de investigación y políticas públicas.
  • Riesgos o retos: cargas administrativas para médicos/centros, necesidad de proteger la privacidad de datos sensibles (la ley exige acuerdos de confidencialidad), requerimiento de inversión/recursos para implementar y mantener el Registro y definir normas técnicas.
  • Detalles no especificados públicamente en el sumario disponible: sanciones por incumplimiento, mecanismo de financiamiento, calendario de implementación y alcance exacto de las condiciones incluidas.

Este resumen conserva la información esencial del proyecto PC 471 y su estado legislativo hasta el 18 de noviembre de 2025. Para análisis jurídico o operativo detallado convendría revisar el texto completo del proyecto y sus enmiendas aprobadas en Cámara.

Compiled from official sources — confirm details with the bill’s official record.

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